Gymnasium am Stefansberg läuft für Kinder mit Genmutationen

Spendenlauf bringt 20.000 Euro ein

Merzig. Mit Sportsgeist und großem Engagement haben die Schülerinnen und Schüler des Gymnasiums am Stefansberg (GaS) in Merzig eine beachtliche Spendensumme erlaufen: Beim ELA-Spendenlauf kamen insgesamt 20.000 Euro zusammen. Die Hälfte des Erlöses geht an den Verein ELA Deutschland, der sich für die Erforschung und Behandlung seltener Nervenkrankheiten, der sogenannten Leukodystrophien, einsetzt.

Rund 1000 Schülerinnen und Schüler beteiligten sich an der Aktion. Gelaufen wurde auf einer Strecke vom Merziger Blättelbornstadion rund um den Weiher und zurück. Während die Klassenstufen fünf bis zehn ihre Runden absolvierten, unterstützten viele Jugendliche aus der Oberstufe bei der Organisation – sie führten Listen, halfen bei der Koordination und sorgten für einen reibungslosen Ablauf. Die Läuferinnen und Läufer hatten sich im Vorfeld Sponsoren gesucht, die pro Runde oder pauschal spendeten.

Initiiert wurde der Lauf von der 16-jährigen Leonie Schiffmann, die am GaS zur Schule geht und sich seit längerem für ELA engagiert. „Nach einem UNICEF-Lauf hat mich meine Patentante Alexandra Seidel-Lauer gefragt, ob unsere Schule auch einen Benefizlauf für ELA organisieren könnte“, berichtet die Schülerin. Sie sei daraufhin die Verbindung zwischen Verein und Schule gewesen, habe beim Austausch von Informationen geholfen und an Elternbriefen und Spendenzetteln mitgearbeitet. Der Einsatz zahlte sich aus: „Ich bin total stolz. Ich hätte wirklich nicht mit einer so großen Summe gerechnet. Es ist krass, dass es so einfach ist, mit Sport und als Schule so viel zu bewegen.“

Bereits 2023 hatte es eine Premiere gegeben: Damals drehten 125 Achtklässler ihre Runden im Blättelbornstadion und sammelten rund 3000 Euro. Bei der zweiten Auflage wurde der Teilnehmerkreis deutlich erweitert – mit entsprechendem Erfolg. „Diesmal waren Schülerinnen und Schüler von der sechsten bis zur zehnten Klasse mit von der Partie“, sagt Schiffmann.

Unterstützung erhielt sie unter anderem von Sportlehrer Marcus Ortinau, der die Organisation des Laufs maßgeblich begleitete. „Ich bin total beeindruckt, wie viele von Haus zu Haus gegangen sind, geklingelt und sich Sponsoren gesucht haben – und natürlich von der Laufleistung selbst“, betont Ortinau. Der organisatorische Aufwand sei erheblich gewesen: „Die Strecke musste geplant, mit dem Ordnungsamt abgestimmt, der Sportplatz gesperrt und später auch Spendenquittungen organisiert werden. Aber das war für mich eine Herzensangelegenheit, da zähle ich keine Stunden.“ Wie Ortinau erläutert, war von Anfang an festgelegt, wie die Spendensumme verwendet wird: „Der ELA-Verein bekommt die Hälfte, die andere Hälfte bleibt an der Schule für Schulprojekte.“

Der Verein ELA Deutschland besteht seit elf Jahren und wurde von Eltern gegründet, deren Kinder an Leukodystrophien leiden. Dabei handelt es sich um seltene, genetisch bedingte Erkrankungen, bei denen das Myelin, die schützende Hülle der Nervenfasern im zentralen Nervensystem, nicht richtig aufgebaut wird oder sich abbaut. Dadurch schwinden nach und nach die Fähigkeiten der Betroffenen schon im Kindesalter: Sprache, Sehvermögen, Gehör und Motorik gehen meist unwiederbringlich verloren. Wie viele Menschen in Deutschland an dieser Krankheit leiden, lässt sich nur schwer einschätzen, da viele Fälle nicht diagnostiziert sind. Schätzungen zufolge sind rund 7000 Menschen betroffen. ELA Deutschland arbeiten mit den ELA-Vereinen vieler anderer Länder zusammen und unterstützt betroffene Familien, vernetzt sie untereinander und fördert nationale wie internationale Forschungsprojekte.

Für Alexandra Seidel-Lauer, die Patin von Leonie Schiffmann und selbst Mutter eines betroffenen Sohnes, ist das Engagement der Schule von großer Bedeutung. „Als mein Sohn Salomon Entwicklungsprobleme zeigte, wurde selbst in einer Kinderklinik zunächst keine Diagnose gefunden“, berichtet sie. Erst über ELA Frankreich sei vor inzwischen schon mehr als zwanzig Jahren der Kontakt zu spezialisierten Ärzten zustande gekommen. Seitdem setzt sich Alexandra Seidel-Lauer für die Erforschung, aber auch die Sensibilisierung der Öffentlichkeit für diese Krankheit ein: „Es ist eine komplizierte Erkrankung, denn es gibt verschiedene Arten von Leukodystrophien, weil verschiedene Gene betroffen sein können. Gerade deshalb ist es enorm wichtig, Ärzte richtig zu schulen, damit die Krankheit erkannt und die Patienten von Spezialisten behandelt werden können.“ Ein großer Forschungserfolg ist ELA bereits gelungen: Die Französin Prof. Dr. Emmanuelle Charpentier wurde 2020 mit dem Nobelpreis für Chemie für ihr CRISPR-Cas9-System ausgezeichnet. Das System wurde zu einem Genwerkzeug entwickelt, das fehlerhafte DNA korrigieren kann und ähnlich funktioniert wie eine Textbearbeitungssoftware, die Tippfehler in einem Dokument korrigiert. „Diese Schere kann also Gen-Mutationen wegschneiden und damit auch Kinder mit Leukodystrophien heilen“, erklärt Seidel-Lauer, kennt aber auch den Haken: „Diese Behandlung kostet zwischen einer und zwei Millionen und wird von keiner Krankenkasse bezahlt. ELA hat mit Spendengeldern bisher zwei Kinder retten können.“ Um noch mehr Kindern zu helfen, ist die Früherkennung der Krankheit entscheidend: „Um die Gen-Mutation heilen zu können, muss man sie in den ersten sechs Monaten entdecken. Wir setzten uns mit ELA Deutschland gerade dafür ein, dass diese Genuntersuchung ins Neugeborenen-Screening aufgenommen wird und alle Babys getestet werden, damit die Genkorrektur rechtzeitig vorgenommen werden kann.“ hofft Seidel-Lauer, dass bald möglichst keine Kinder mehr das Schicksal ihres Sohnes durchleben müssen. Gerade vor diesem Hintergrund ist sie den Schülerinnen und Schülern des Gymnasiums am Stefansberg für ihren Einsatz extrem dankbar: „Durch ihr Engagement habe sie dafür gesorgt, dass die Forschung vorangetrieben, Leukodystrophien bekannter gemacht werden und tatsächlich Kinder gerettet werden konnten.“ Auch Schulleiterin Beate Kiehn freut sich über die gezeigte Solidarität: „Unsere Schülerinnen und Schüler haben sich richtig ins Zeug gelegt und bewiesen, was gemeinsames Engagement bewirken kann.“